El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune que muchas mujeres describen como “vivir en un cuerpo que se seca por dentro y se cansa por fuera”. Aunque su explicación médica es aparentemente sencilla —el sistema inmunitario ataca por error las glándulas encargadas de producir lágrimas y saliva—, su vivencia es profundamente compleja. Como psicóloga, he acompañado a varias mujeres que conviven con esta condición, y todas coinciden en algo: no es solo una enfermedad física, también es una experiencia emocional y social que transforma la vida.
Cómo afecta el Síndrome de Sjögren a nivel físico:
1. En lo superficial y cotidiano
Los primeros síntomas suelen ser muy visibles y, paradójicamente, muy incomprendidos por el entorno:
- Sequedad ocular constante, como arenilla que raspa.
- Boca seca, dificultad para tragar o hablar durante mucho rato.
- Piel seca, labios que se agrietan con facilidad.
- Cansancio extremo, que no mejora con descansar un poco.
- Muchas mujeres cuentan que, al principio, se sienten “exageradas” explicando síntomas que los demás creen que son simples molestias.
2. En lo físico más profundo y crónico
Con el tiempo, Sjögren puede implicar:
- Dolor articular persistente.
- Inflamación de ganglios.
- Problemas digestivos.
- Afectación del sistema inmune a órganos internos en algunos casos.
- Crisis recurrentes que aparecen sin aviso.
- Sensación de «niebla mental», dificultad para concentrarse, pérdidas de memoria y de agilidad mental.
Este proceso es agotador, porque cada brote es un recordatorio de que el cuerpo necesita cuidados constantes.
Las implicaciones emocionales del Síndrome de Sjögren
El componente emocional es tan significativo como el físico. Aquí te comparto un recorrido psicológico por las etapas que muchas mujeres describen:
1. La búsqueda del diagnóstico
El camino suele ser largo. A veces pasan meses o años entre pruebas, visitas médicas y diagnósticos que no terminan de encajar. Durante esta etapa suelen aparecer:
- Frustración porque los síntomas “no se ven pero se sienten”.
- Dudas sobre si una misma está exagerando.
- Angustia por no poner nombre a lo que ocurre.
- Miedo a no ser comprendida. Muchas mujeres con Sjögren dicen cosas como: “Sentía que algo pasaba en mi cuerpo, pero nadie me daba respuestas.”
2. Recibir el diagnóstico
Llegar al diagnóstico suele ser un alivio mezclado con duelo. Por un lado puedes sentir: “¡Por fin sé lo que tengo!”, es decir, que por fin se valida lo que sientes y tus síntomas, e incluso tienen una explicación médica. Por otro lado sin embargo: “¿Y ahora qué significa vivir con esto?” , puede aparecer la incertidumbre.
Cuando recibes el diagnóstico, es habitual que puedas sentir emociones como alivio, tristeza, rabia por el tiempo perdido, preocupación por el futuro, miedo a las limitaciones o a la evolución… Todas éstas emociones son normales y necesarias en ese momento para intentar comprender y adaptarte.
3. Vivir día a día con los síntomas y las crisis
Aquí aparece la parte más emocionalmente desafiante ya que supone comprender lo que sucede pero no controlarlo. Implica empezar a vivir con la enfermedad de Sjögren y no solo con síntomas. Por ejemplo :
- La fatiga que no se controla.
- La imprevisibilidad de los brotes.
- La autoexigencia de seguir como siempre.
- La culpa por cancelar planes.
- El temor a no rendir en el trabajo o en casa.
Muchas mujeres nos cuentan en consulta: “Nunca sé si mañana será un día bueno o uno de esos días en los que el cuerpo no me permite nada.” Este nivel de incertidumbre genera ansiedad y desgaste emocional profundo.
Además la vida familiar, social y laboral se ven también afectadas por la enfermedad y las limitaciones que puede conllevar. En ocasiones la sensación de incomprensión es muy compleja de sostener, la soledad o sensación de aislamiento, además de sentir que «Parece que no se creen que no estoy bien».
No tienes que recorrer este camino sola
Vivir con Sjögren es vivir en un cuerpo que pide cuidados constantes. Y mientras los médicos se ocupan de lo físico, el acompañamiento psicológico especializado ayuda a cuidar lo emocional, lo relacional y la calidad de vida.
En consulta trabajamos para comprender las emociones que surgen, gestionar el cansancio y la frustración, mejorar la comunicación con la pareja y el entorno, dejar de sentir culpa por escuchar al propio cuerpo. Nuestro objetivo es que recuperes una vida en la que la enfermedad no lo sea todo a nivel psicológico.
Además, colaboramos con la Asociación de Síndrome de Sjögren, porque sabemos que el apoyo comunitario y la información de calidad son pilares fundamentales para sentirse acompañada y comprendida.
Si estás conviviendo con Sjögren y necesitas un espacio seguro donde comprender lo que te ocurre y aprender a gestionarlo emocionalmente, estamos aquí para acompañarte.
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